پیشگیری روی کاغذ، معلولیت در واقعیت/ بهزیستی با غربالگریهای «۳۰ ساله»، قادر به پیشگیری از بروز معلولیت نیست
رویا بابائی: سازمان بهزیستی از آموزش، غربالگری و مشاوره ژنتیک بهعنوان ستونهای اصلی پیشگیری از معلولیت یاد میکند و آمارهایی میلیونی از پوشش این برنامهها ارائه میدهد؛ اما در مقابل، برخی کارشناسان حوزه سلامت و معلولیت معتقدند آنچه امروز در بهزیستی جریان دارد، بیش از آنکه «پیشگیری مؤثر» باشد، مجموعهای از اقدامات حداقلی، واکنشی و تشریفاتی است که نه با رویدادهای روز دنیا در این حوه برابری میکند و نه توانسته مانع بروز و تشدید معلولیتهای پیچیده و پرهزینهای مانند اتیسم شود.
مدیرکل پیشگیری از معلولیتها و تلفیق اجتماعی سازمان بهزیستی، آموزش را نخستین اقدام این سازمان در حوزه پیشگیری از معلولیتها میداند و میگوید: برنامه آموزش پیشگیری از معلولیتها همهساله برای دانشآموزان اجرا میشود و در سالهای اخیر جامعه هدف بهزیستی شامل بانوان سرپرست خانوار، خانوادههای آنان و معلولان تحت پوشش CBR در روستاها نیز به این برنامه افزوده شدهاند.
افروز صفاریان، مشاوره ژنتیک با اشاره به روند رو به سالمندی جمعیت، از اضافهشدن آموزشهای مرتبط با معلولیتهای دوران سالمندی خبر میدهد و معتقد است اصلاح سبک زندگی در میانسالی میتواند از بروز بیماریهای منجر به معلولیت در سالمندی جلوگیری کند.
مشاوره ژنتیک؛ حمایت مالی در سایه خلأ سیاستگذاری
به گفته صفاریان، مشاوره ژنتیک یکی دیگر از اقدامات پیشگیرانه بهزیستی است که از طریق ۲۰۰ مرکز فعال در کشور انجام میشود. او توضیح میدهد که هزینه آزمایشهای ژنتیک که گاه بیش از ۳۵ میلیون تومان است، تحت پوشش بیمه قرار ندارد و سازمان بهزیستی ۱۰۰ درصد هزینه آزمایش افراد دارای معلولیت تحت پوشش و ۶۰ تا ۷۰ درصد هزینه افراد غیرتحت پوششِ کمبرخوردار را با هدف پیشگیری از بروز معلولیت پرداخت میکند.
با این حال، پس از تصویب قانون جوانی جمعیت، الزام غربالگریهای دوران بارداری حذف شده و به گفته صفاریان، این موضوع منجر به کاهش مراجعات به مراکز مشاوره ژنتیک شده است؛ هرچند که بهزیستی تلاش کرده آگاهسازی و مشاوره قبل از ازدواج و قبل از بارداری را افزایش دهد تا زوجین صلاحیت ازدواج یا بارداری دوم خود را بیشتر بررسی کنند.
درباره سرگردانی خانوادهها در تاریکخانه
صفاریان در پاسخ به سوالی پیرامون عملکرد بهزیستی در قبال «قانون جوانی جمعیت» و عدم مشورتگیری مجلس در تدوین آن، تأکید کرد: «ما به عنوان دولت، موظف به اجرای این قانون لازمالاجرا هستیم اما تدوینکنندگان قانون میتوانستند با در نظر گرفتن راهکارهای تسهیلکننده واقعی برای ازدواج و فرزندآوری، مسیر بهتری را انتخاب کنند. چرا که ما به جمعیتی سالم و پویا نیاز داریم و جوان شدن جمعیت به هر قیمتی مد نظر نیست.
وی یکی از پیامدهای این قانون را حذف «اجبار» غربالگریهای دوران بارداری دانست و توضیح داد: قبل از قانون جوانی جمعیت، انجام غربالگری در دوران بارداری اجباری بود اما پس از تصویب آن این اجبار برداشته شد. الان متخصصین زنان و زایمان، صرفاً موارد پرخطر را به مراکز مشاوره ژنتیک ارجاع میدهند. نتیجه مشاوره به خانوادهها اعلام میشود، اما تصمیم نهایی تماماً به عهده آنهاست. نه اصراری به سقط جنین میشود و نه راهنمایی صورت میگیرد و خود خانواده باید در این رابطه تصمیم بگیرد و این وضعیت عملاً خانوادهها را در مواجهه با یک تصمیم حیاتی و پرمخاطره تنها میگذارد.
آیا پیشگیری فقط یک عدد است؟
غربالگری اختلالات بینایی و شنوایی، قدیمیترین برنامههای پیشگیری بهزیستی محسوب میشوند. صفاریان از انجام ۶۲ میلیون مورد غربالگری بینایی در ۳۰ سال گذشته خبر میدهد که منجر به شناسایی ۲ میلیون کودک دارای اختلال بینایی و ۱۴۱ هزار مورد تنبلی چشم شده است؛ مواردی که در صورت عدم شناسایی میتوانستند به معلولیت دائمی منجر شوند.
به گفته او در حوزه شنوایی نیز طی ۲۰ سال، ۱۶ میلیون نوزاد غربالگری شدهاند و حدود ۵۰ هزار مورد اختلال شنوایی شناسایی شده است اما پرسش اصلی منتقدان این است که آیا پیشگیری صرفاً به معنای افزایش تعداد غربالگریهاست یا باید به کاهش واقعی بروز معلولیتهای شدید و پرهزینه منجر شود؟
بهزیستی با غربالگریهای «۳۰ ساله»، قادر به پیشگیری از بروز معلولیت نیست
مهمترین غربالگریهای در حال اجرا توسط سازمان بهزیستی، غربالگری بینایی و شنوایی است که هریک به ترتیب قدمتی ۳۰ و ۲۰ ساله دارند. منتقدان نیز بر این باورند که این سازمان همچنان بر روشهای سنتی و منسوخشده دهههای گذشته تکیه دارد و هنوز نتوانسته رویکردهای نوین و استاندارد جهانی در پیشگیری را اتخاذ کند.
همچنین تأکید صرف بر کمیت این غربالگریها، در حالی است که بهزیستی فاقد استراتژیهای جامع و بههنگام برای تشخیص زودهنگام و موثر معلولیتهای شدید و پرهزینهای نظیر اختلال طیف اوتیسم، فلج مغزی و سایر تأخیرات رشدی است؛ نقصانی که نشان میدهد اولویتبندی پیشگیری هنوز بر کاهش واقعی بروز معلولیتهای پیچیده، به جای صرفاً افزایش آمار فعالیتها، استوار نشده است.
اتیسم؛ پیشگیری واکنشی بهجای سیاست فعال
در حالی که بهزیستی از راهاندازی سامانه غربالگری اتیسم از سال ۱۳۹۵ خبر میدهد، دکتر ندا خانسلطانی، تحلیلگر سابق برنامههای سلامت صندوق توسعه ملل متحد، این اقدامات را ناکافی میداند و میگوید: «نه وزارت بهداشت و نه سازمان بهزیستی، برنامه پیشگیرانه واقعی برای اتیسم ندارند.»
به گفته او، شناسایی اتیسم در ایران بهصورت کاملاً واکنشی انجام میشود؛ یعنی تنها در صورتی که خانوادهها خودشان وارد سامانه بهزیستی شوند و فرمها را تکمیل کنند، امکان ارجاع برای ارزیابی وجود دارد. این در حالی است که نابرابری در دسترسی به اینترنت، سواد دیجیتال خانوادهها و محدودیت سنی سامانه (تا ۷ سال) عملاً بخش قابلتوجهی از کودکان را از چرخه شناسایی خارج میکند.
CBR؛ از توانمندسازی تا بازدیدهای صوری
خانسلطانی همچنین به وضعیت برنامه توانبخشی مبتنی بر جامعه (CBR) انتقاد دارد و معتقد است این برنامه یا بهدرستی اجرا نشده یا اساساً طراحی اولیه آن واقعبینانه نبوده است. او میگوید: پس از دوران کرونا، پروندههای مددجویان بدون اطلاع قبلی به مراکز مثبت زندگی منتقل شد و امروز نقش این مراکز به بازدیدهای ششماهه برای اطمینان از زندهبودن مددجو تقلیل یافته و مؤلفههای اصلی CBR شامل اشتغال، آموزش، پذیرش اجتماعی و توانمندسازی عملاً در این بازدیدها جایی ندارند.
پیشگیری حداقلی؛ معلولیتهای شدید رها شدهاند؟
اگرچه صفاریان بر مؤثر بودن اقدامات بهزیستی در کاهش بروز برخی معلولیتها تأکید میکند و از کاهش مواردی مانند تنبلی چشم و کاهش مراجعه کودکان در شرف مدرسه به مدارس استثنایی بهعنوان نشانههای موفقیت نام میبرد، اما کارشناسان معتقدند پیشگیری در عمل به مجموعهای از اقدامات ساده، اداری و طی تشریفات خاص محدود شده است.
در این میان، پیشگیری از بروز معلولیتهای پیچیدهتر و شدیدتر ــ مانند اتیسم و اختلالات رشدی ــ که نیازمند سیاستگذاری فعال، مداخله زودهنگام و پوشش همگانی است، عملاً به حال خود رها شده و بار اصلی آن بر دوش خانوادهها افتاده است.
بهزیستی حوزههای حیاتی پیشگیری را رها کرده است
یک کارشناس حوزه معلولیت میگوید: بر اساس آمار انجمن ژنتیک پزشکی ایران سالانه ۳۰ هزار کودک همراه با معلولیت متولد میشوند و سوانح جادهای نیز سالانه۶۰ هزار نفر معلولیت روی دست جامعه میگذارد که حدود ۳ هزار نفرشان دچار آسیب نخاعی میشوند.
همچنین بالا بودن آمار ازدواجهای فامیلی در ایران احتمال جهش ژنی و بالا رفتن سن بارداری احتمال بروز کودکانی با بیماریهای کروموزومی را افزایش داده، بااینحال ورود به این حوزهها در عملکرد سازمان بهزیستی دیده نمیشود و بهزیستی اساساً کار در این زمینهها را رها کرده است.
به این تعداد، معلولان ناشی از حوادث کار و معلولیتهای روانی-اجتماعی هم اضافه میشوند و دست سازمان بهزیستی در زمینه پیشگیری از معلولیتهای ناشی از مشکلات سلامت روان و معلولیتهای ناشی از حوادث حوزه کار نیز خالی است.
پیشگیری برای چه کسانی و تا کجا؟
درحال حاضر شکاف بین «روایت آماری» و «اثرگذاری واقعی» در سیاستهای پیشگیری از معلولیت در بهزیستی زیاد است. پرسشی که بیپاسخ مانده این است که آیا نظام پیشگیری کشور، بهویژه در سازمان بهزیستی، توان عبور از عددسازی و حرکت به سمت کاهش واقعی و عادلانه بروز معلولیت را دارد یا نه؛ پرسشی که پاسخ آن، آینده هزاران کودک و خانواده را رقم میزند.
سازمان بهزیستی باید بودجه و منابع خود را از صرفاً «ثبت آمار» به سمت «مداخله فعال، زودهنگام و تخصصی» بهویژه در مورد بیماریهایی مانند اتیسم و جلوگیری از تشدید معلولیتهای ناشی از حوادث، هدایت کند.
۴۷۴۷
